Le président de l'association trans-forme Olivier Coustere répond aux questions du Docteur Jugant concernant son parcours et son implication dans la promotion de l'activité physique chez les patients insuffisants rénaux chroniques.
Pouvez-vous nous présenter votre parcours?
J’ai été greffé rénal 3 fois (1982, 1994 et en 2006) grâce à la générosité humaine à qui je dois tout. J’ai le plaisir de présider Trans-Forme - www.trans-forme.org, Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés, que j’ai fondée en novembre 1989 avec quelques amis transplantés, dialysés et médecins, il y a 31 ans. J’ai été membre du comité exécutif de la World Transplant Games Federation (WTGF) – www.wtgf.org, de 1993 à 2015, fédération que j’ai présidée de 2004 à 2013. J’ai participé à la Conférence Nationale de Santé entre 2015 et 2018. Je suis actuellement « councilor » de « Kidney Disease : Improving Global Outcomes” – www.kdigo.org.
Pourriez-vous nous raconter brièvement l'histoire de l'association Trans-forme? Vers qui se tourne-t-elle?
Trans-Forme, Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés, reconnue d’intérêt général, labellisée Grande Cause Nationale 2009 - consacrée aux dons d’organes, de sang, de plaquettes et de moelle osseuse - est une Association Loi 1901 à but non lucratif et non commercial, agréée Jeunesse et Sports.
Trans-Forme a pour objectifs de réhabiliter les Transplantés et les Dialysés par l’activité physique et sportive, de sensibiliser le public à la réussite de la transplantation et à la nécessité des dons d’organes et de tissus, et de favoriser la recherche médico-sportive en matière de greffe, de dialyse et de sport.
Trans-Forme - agréée formation - mène des projets à l’attention des unités de greffe et de dialyse adultes et pédiatriques et promeut la pratique de l’activité physique comme outil de réhabilitation, publie de nombreuses brochures à l’attention des patients et du grand public, et organise des symposiums médicaux sur le thème de la qualité de vie retrouvée par les transplantés et dialysés grâce à la pratique d’une activité physique adaptée.
Trans-Forme représentant le monde des transplantés et dialysés sportifs, au plan national et international, extrêmement reconnue dans le monde de la transplantation pour son expertise, son sérieux, son utilité, est une actrice majeure de la sensibilisation du grand public aux enjeux des dons d’organes.
Quelles missions joue-t-elle dans la vie des patients atteints de maladie rénale?
Le constat dressé par les patients, le personnel médical, les associations est sans appel : Il existe un manque d’information relative aux bienfaits de la pratique physique et sportive pour les patients Insuffisants Rénaux Chroniques (IRC), lors des séances de dialyse ou des consultations post-greffe notamment. Trop peu de moyens y sont aujourd’hui consacrés en unités de hospitalières de suivi, et cet aspect n’est que rarement prévu au sein des protocoles de prévention et de suivi. Il n’existe que peu ou pas d’information auprès des patients, pas de prescription d’exercices physiques ou d’entretien gymnique « dès le lit d’hôpital ».
La pratique d’une APS est bien plus qu’une thérapie auxiliaire : Maximiser les chances de succès opératoires, faciliter les liens sociaux, reconquérir une qualité de vie, ce sont là certains des enjeux d’une telle pratique… Confrontés quotidiennement à des questions de médicamentation particulières, de régimes alimentaires stricts, d’anémie parfois, les patients sont soumis à une prescription médicale qui les handicape fatalement.
Les vertus de l'activité physique sont multiples et connues. La pratique physique ou sportive est un jeu, un outil de réhabilitation, un moyen de se réconcilier avec son propre corps, un formidable outil pour s’entretenir physiquement ou dépasser ses limites, ou pour simplement un reconditionnement physique rapide et de qualité.
Trans-Forme propose des actions et événements orientés qualité de vie via notamment la pratique d’une activité physique.
Que peux apporter le milieu associatif aux patients selon vous?
Une opportunité d’échange et d’espoir. Une meilleure connaissance de sa pathologie, des effets secondaires des thérapies et des parades possibles.
Comment vous contacter?
Tel. 0143467546 – info@trans-forme.org - www.trans-forme.org – Facebook : TRANS FORME – Twitter : TransformeDon – Instagram : TransformeDON – LinkedIn : association Trans-Forme
Quels sont les futurs projets et comment imaginez-vous l'avenir associatif?
En 2021 pour des participants transplantés et dialysés : Les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Narbonne du 12 au 16 mai, la Transplant Voile du 4 au 6 juin, un match de la Transplant Football Team le 19 juin, les Voiles de la Vie (pédiatrique) du 2 au 4 juillet, la Course du Cœur (incluant une équipe de transplantés) du 13 au 17 octobre.
Comment peut-on à notre échelle aider les associations?
Parler de ses événements ouverts aux transplantés et dialysés de tous âges, de tous niveaux physiques et sportifs. Prescrire la pratique d’une activité physique aux patients dialysés et transplantés.